Malattie genetiche rare, a Pagani iniziativa dell’associazione ‘Amici di Genny’

Con delibera n° 73 del giorno 15/05/17 la Giunta Municipale ha deliberato parere favorevole alla concessione a titolo gratuito della sala Teatro dell’Auditorium Sant’Alfonso Maria de Liguori alla Associazione di Promozione Sociale “Amici di Genny” per la sua Presentazione, in programma il prossimo lunedì 22 maggio 2017.

L’evento, patrocinato dall’Ente Comune, inizierà alle ore 17.30 e terminerà intorno alle 23.00. L’Associazione “Amici di Genny” si occupa di tutelare e rappresentare i diritti civili delle persone affette da CDG, (Congeniti Disturbi della Glicosilazione), un gruppo di malattie genetiche rare (sono 43 i casi in Italia, appena 1000 in tutto il mondo), dovute a difetti nella sintesi della glicosilazione (un processo metabolico che consente all’organismo la produzione di zuccheri a lunga catena e la loro regolare aggiunta alle proteine).

Nel corso dell’incontro si discuterà delle metodiche per favorire la ricerca su questa patologia nonché del miglioramento dei servizi socio-sanitari e sanitari forniti dagli Enti pubblici.

“Si tratta di un’occasione speciale per la nostra città – ha detto il Sindaco Salvatore Bottone – un evento che richiamerà persone e associazioni provenienti da tutta l’Italia qui, a Pagani. L’Associazione Amici di Genny compie un lavoro quotidiano straordinario a sostegno di bambini che hanno patologie rare, e tutto grazie al primario e costante impegno del sig. Giuseppe Sorrentino. Persone come lui ci inorgogliscono e ci spingono a fare sempre meglio nel campo del sociale. La nostra Amministrazione è e sarà sempre al loro fianco”

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